Un proyecto coordinado por:
Clínic Barcelona. Hospital UniversitariHospital de la Santa Creu i Sant Pau

Participan:

  • Hospital d'Olot
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Quienes somos

Catglobin Red Catalana para el diagnóstico y seguimiento de hemoglobinopatías y talasemias es un proyecto financiado por la Fundación " La Marató de TV3 " en su edición del año 2009 " Enfermedades Raras".

Las hemoglobinopatías y talasemias son un grupo de enfermedades de la sangre englobadas, en lo que conocemos como anemias minoritarias, ya que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y su manifestación clínica principal es la anemia.

El objetivo principal de CATGLOBIN es la creación de una red multicéntrica integrada por un equipo multidisciplinar formado por pediatras, hematólogos, biólogos y otros especialistas con el objetivo común de asegurar un correcto diagnóstico, prevención y manejo clínico de la anemia falciforme, los síndromes talasémicos y otros hemoglobinopatías asociadas con anemia crónica. El logro de este objetivo general se nutre del desarrollo de los siguientes objetivos específicos:

  • 1

    Promoción del desarrollo y estandarización de las metodologias actuales bioquímicas y genéticas para el diagnóstico de hemoglobinopatías y talasemias, así como la actualización de las guías de práctica clínica en el ámbito pediátrico y del adulto.

  • 2

    Establecimiento de programas preventivos de los síndromes graves de la hemoglobina, como el cribado neonatal de la anemia falciforme y/o el cribado de parejas de riesgo para los síndromes falciformes y talasémicos, ambos recomendados por la Organización Mundial de la Salud.

  • 3

    Creación de un registro centralizado de estas enfermedades como herramienta para la vigilancia epidemiológica y para los estudios clínicos de seguimiento de cohortes.

  • 4

    Estudiar la correlación entre el genotipo y el fenotipo como base los protocolos para el consejo genético de los síndromes graves de la hemoglobina e identificación de factores pronósticos de la enfermedad.

  • 5

    Difundir el conocimiento de las anemias raras debidas a hemoglobinopatías con el objetivo de incrementar la concienciación pública de estas enfermedades entre los profesionales de atención primaria, especialistas, organismos políticos públicos de promoción de salud, pacientes y el público en general.

Proyecto coordinado por

  • Hospital Clínic de Barcelona
  • Hospital Sant Pau