CatGlobin

Un projecte coordinat per:
Clínic Barcelona. Hospital UniversitariHospital de la Santa Creu i Sant Pau

Participen:

  • Hospital d'Olot
Menú

Qui som

Catglobin Xarxa Catalana per al diagnòstic i seguiment d'hemoglobinopaties i talassèmies és un projecte finançat per la Fundació "La Marató de Tv3" en la seva edició de l'any 2009 "Malalties Minoritàries".

Les hemoglobinopaties i talassèmies son un grup de malalties de la sang englobades en el que coneixem com anèmies minoritàries, ja que afecten a menys de 5 de cada 10.000 habitants i la seva manifestació clínica principal és l’anèmia.

L’objectiu principal de CATGLOBIN és la creació d’una xarxa multicèntrica integrada per un equip multidisciplinari format per pediatres, hematòlegs, biòlegs i altres especialistes amb l’objectiu comú d’assegurar un correcte diagnòstic, prevenció i maneig clínic de l’anèmia falciforme, les síndromes talassèmiques i altres hemoglobinopaties associades amb anèmia crònica. L’assoliment d’aquest objectiu general es nodreix del desenvolupament dels següents objectius específics:

  • 1

    Promoció del desenvolupament i estandarització de les metogologies actuals bioquímiques i genètiques per al diagnòstic d'hemoglobinopaties i talassèmies, així com l'actualització de les guies de pràctica clínica en l'àmbit pediàtric i de l'adult.

  • 2

    Establiment de programes preventius de les síndromes greus de l'hemoglobina, com ara el cribratge neonatal de l'anèmia falciforme i/o el cribatge de parelles de risc per a les síndromes falciformes i talassèmics, ambdós recomanats per l'Organització Mundial de la Salut.

  • 3

    Creació d'un registre centralitzat d'aquestes malalties com a eina per a la vigilància epidemiològica i per als estudis clínics de seguiment de cohorts.

  • 4

    Estudiar la correlació entre el genotip i el fenotip com a base dels protocols per al consell genètic de les síndromes greus de l'hemoglobina i identificació de factors pronòstics de la malaltia.

  • 5

    Difondre el coneixement de les anèmies rares degudes a hemoglobinopaties amb l'objectiu d'incrementar la conscienciació pública d'aquestes malalties entre els professionals d'atenció primària, especialistes, organismes polítics públics de promoció de salut, pacients i el públic en general.

Projecte coordinat per